Hentikan Stigma Pada Penderita Epilepsi, Kami Manusia Normal!



“Jangan dekat-dekat, orang epilepsi. Kalo kena air liurnya, nanti kamu ketularan”

Ujaran penghakiman yang demikian sadis terlontar dari mulut kakak ipar saya. Seorang sarjana doktoral jebolan salah satu  perguruan tinggi di Perancis. Jika seorang berpendidikan tinggi berpandangan sedemikian buruk, yang notabene biasa bergelung dengan literatur dan data, apa yang bisa diharap dari strata dibawahnya?

Tentunya bukan bermaksud menggeneralisir. Tidak semua lulusan perguruan tinggi, cupet pikirannya. Demikian pula sebaliknya. Namun faktanya, epilepsi yang saya idap selalu disembunyikan keluarga. Seolah aib.

Padahal penderita epilepsi sama normalnya dengan mereka yang harus berkacamata lho. Penglihatan pengguna kaca mata mengalami plus/minus (istilah orang awam), atau silindris yang merupakan kelainan pada panca indranya. Sedangkan penderita epilepsi mengalami kelainan pada sistem saraf pada otaknya.

Dan itu bukan penyakit gila/gangguan jiwa. Beda jurusan. Dokternyapun beda. Penderita epilepsi berobat pada neurolog, penderita gangguan jiwa ditangani psikiater.

Jika ada yang bertanya tentang epilepsi, biasanya saya menjelaskan secara mudah:
“Setiap manusia memiliki sistem saraf yang menghasilkan aktivitas listrik di otaknya.  Salah satu hasil  aktivitas listrik  adalah gerak refleks. Bukankah manusia akan refleks menghindar ketika terkena panas? Nah, seperti organ tubuh lain, sistem saraf yang mengatur aktivitas listrik juga bisa mengalami kelainan/gangguan”.
Sederhana kan? Tidak terdapat bakteri penular disini.

Dikutip dari enuttynurse.com, secara ilmiah yang dimaksud epilepsi adalah:
“Epilepsi adalah gangguan neurologis yang ditandai dengan episode berulang gangguan sensorik, kehilangan kesadaran, kejang, yang terkait dengan aktivitas listrik abnormal di otak”.
Pada saat terjadi kekambuhan, tidak semua penderita epilepsi menunjukkan reaksi yang sama. Ada yang hilang kesadaran, muncul buih dari mulutnya, organ lengan dan kaki bergerak mengejang, serta lost control.

Ada pula yang diam, seperti melamun.

Apa yang saya alami sedikit berbeda. Seperti ada sengatan yang tiba-tiba muncul,  menarik saraf dari kepala menuju lengan kiri (hanya bagian kiri). Membuat telapak tangan mengejang. Tak bisa ditahan. Durasinya pendek di awal dan akhir periode kekambuhan. Intensitas menjadi sering di tengah periode. Sangat mengganggu. Di tengah waktu tidur saya sering terbangun. Khususnya dipuncak periode kekambuhan.

Sakit? Ya lumayanlah. ^_^

source: 123rf.com

Kami Manusia Normal

Ketidak tahuan, acap membuat penderita epilepsi dikucilkan. Bahkan dilarang sekolah. Akibatnya penderita epilepsi mengalami depresi. Yang bisa berujung bunuh diri.

Seperti yang dialami Erin, adik perempuan sahabat saya. Karena kerap mengalami kekambuhan, orang tua Erin memutuskan Erin berhenti sekolah sejak sekolah dasar. Tanpa teman, tanpa dukungan keluarga, Erin kerap melalaikan minum obat. Suatu pagi, keluarganya menemukan Erin sudah tak bernapas. Telungkup dengan wajah terbenam dalam bantal.

Untuk urusan sekolah, saya akan sedikit sombong. :D :D  

Sadar akan ketidak mampuan ibunda untuk membiayai kuliah 6 anaknya, saya memutuskan kuliah sambil bekerja. Hasilnya? Dalam waktu hampir 7 tahun, akhirnya saya berhasil menyelesaikan S1 Ekonomi. Lama banget ya? #hiks

Saking menderitanya masa kuliah, ketika akhirnya dinyatakan lulus, rasanya saya meraih medali emas olimpiade yang ingin saya angkat setinggi mungkin. :D :D

Berangkat pukul 6.30 pagi menuju kantor, pulang pukul 16.00 langsung menuju kampus UNINUS yang kala itu masih berlokasi di jalan Terusan Halimun. Kuliah tanpa jeda hingga pukul 21.00. Sesampainya di rumah, mandi dan mengulang pelajaran, agar tidak kesulitan ketika ujian. 

Maklum waktu belajar saya kan nggak seleluasa mereka yang “hanya kuliah”. ^_^

Jadi, terbukti kan bahwa penderita epilepsi bisa bersekolah seperti yang lain?  Yang dibutuhkan adalah pengertian dan kerja sama keluarga agar penderita epilepsi bisa merancang masa depannya sendiri.



Ketakutan mandul atau memiliki keturunan abnormal, menjadi kendala lainnya. Paling tidak, itulah yang dikeluhkan Fitri yang bersuamikan sepupu saya, seorang pengidap epilepsi.

Agar tidak mengalami kekambuhan, penderita epilepsi harus minum obat secara teratur. Obat tersebut berfungsi menghentikan kekambuhan/bangkitan/seizure, mengurangi frekuensi bangkitan, mencegah timbulnya efek samping, menurunkan angka kesakitan dan kematian. Serta mencegah timbulnya dari obat anti epilepsi.

Namun terbukti, tidak ada efek samping akibat mengonsumsi obat epilepsi. Fitri, akhirnya mengandung dan memiliki anak laki-laki sehat yang dengan gagahnya menggunakan sepeda, untuk berangkat dan pulang sekolah.

Saya, mengandung dan melahirkan anak secara normal. Semua lulusan perguruan tinggi negeri. Bahkan si bungsu berhasil masuk ITB berdasarkan nilai rapor/jalur akademis.  

Pertanda kami, penderita epilepsi adalah manusia normal, yang melahirkan bayi-bayi normal, sehat, cerdas, ganteng dan cantik (hihihi .... maklum ibu mah selalu memuji anak). :D :D


Penyebab Epilepsi

Sebetulnya apa sih penyebab epilepsi?
Dilansi dari hellosehat.com. ternyata banyak faktor yang menjadi penyebab. Yaitu:

Cedera pada kepala
Ini yang terjadi pada saya. Gemar memanjat pohon semasa kecil membuat saya jatuh dari pohon jambu. Lumayan tinggi, mungkin 4 – 5 meter.  Yang saya ingat hanyalah patah tulang lengan kiri yang mengharuskan digips.

Yang saya tak tahu, kepala yang terbentur rupanya meninggalkan trauma yang menjadi penyebab epilepsi. Ngga langsung mengalami bangkitan sih. Saya jatuh dan digips semasa masih SD kelas 1, kekambuhan pertama terjadi paska tidur siang pada saat kelas 5 SD.

Selain saya, beberapa kerabat dan seorang romo/pater/imam dalam agama Katolik juga mengalami epilepsi usai kecelakaan sepeda motor.

Pengaruh genetik
Terjadi pada mayoritas penderita epilepsi yaitu gen yang membuat seseorang berpotensi menderita epilepsi. Hal ini berlaku pada penderita lain seperti kanker dan asma.

Kondisi otak
Kerusakan pada otak, seperti tumor otak atau stroke, dapat menyebabkan epilepsi. Stroke adalah penyebab epilepsi yang paling sering terjadi pada orang dewasa yang berusia di atas 35 tahun.

Penyakit menular
Penyakit menular, seperti meningitis, HIV/AIDS dan ensefalitis virus, bisa mengakibatkan epilepsi. Tapi jangan dibalik ya? Epilepsinya sendiri tidak menular.

Cedera sebelum persalinan
Berbagai gangguan selama kehamilan seperti infeksi pada ibu, nutrisi yang buruk atau kekurangan oksigen bisa berakibat kerusakan sistem saraf pada bayi. Karena itu, calon ibu wajib memperhatikan 1000 HPK.


Gangguan perkembangan
Epilepsi terkadang dikaitkan dengan gangguan perkembangan, seperti autisme dan neurofibromatosis.


Hidup Dengan Penderita Epilepsi

Bagaimana harus bersikap, ketika salah seorang anggota keluarga menderita epilepsi?
Jangan dijawab: “Derita elu ya?” :D :D
Ketika sudah memahami penderita epilepsi, penanganannya menjadi sangat mudah bukan?

Kenali pemicu
Umumnya penderita sangat memahami pemicu munculnya bangkitan. Misalnya saya berpotensi mengalami bangkitan ketika tubuh tidak bugar (sakit flu/batuk/sedang menstruasi) dan lupa minum obat.
Setiap penderita memiliki kecenderungan yang berbeda. Komunikasikan agar kamu bisa membantu mereka.

Minum obat teratur
Efek obat yang membuat mengantuk berat mengakibatkan banyak penderita epilepsi melalaikan minum obat secara teratur. Sehingga pengobatan harus dimulai dari nol lagi. Karena itu jangan ragu untuk mencereweti penderita epilepsi agar tidak lupa minum obat. Obat epilepsi mengendalikan kejang pada sekiar 70% orang.

Rutin ke dokter
Pastinya dokter berharap agar pasiennya sembuh, tidak harus minum obat lagi. Agar tercapai tujuan tersebut, paling tidak diperlukan peninjauan dengan menggunakan beberapa parameter, seperti EEG dan MRI.
Berat tubuh penderita epilepsi juga menentukan dosis pemberian obat.

Operasi epilepsi
Nggak bisa dioperasi gitu? Agar penderita epilepsi sembuh total? Hari gini gitu.

Seperti halnya operasi lasik pada penderita gangguan indera penglihatan, ada alternatif operasi bagi penderita epilepsi. Biasanya dilakukan apabila terapi obat epilepsi sudah tidak mempan lagi.

Prosedur operasi juga hanya bisa dilakukan jika hasil tes menunjukkan bahwa kejang berasal dari area tertentu pada otak yang tidak mengganggu fungsi vital seperti bicara, bahasa, fungsi motorik, penglihatan atau pendengaran. Melalui operasi, dokter akan mengangkat area di otak yang menyebabkan kejang.

Saya sendiri menolak operasi karena berpotensi komplikasi seperti perubahan kemampuan berpikir (kognitif) secara permanen. Toh dengan disiplin minum obat saya bisa berkegiatan tanpa ada yang mengetahui bahwa saya pengidap epilepsi.

Karena kami, penderita epilepsi nggak mengganggu ketentraman dunia kok. Ngga mau memahami kami juga gak papa. Tapi please deh, jangan melancarkan stigma buruk pada kami.

Bisa kan? ^_^

39 Comments

  1. Saluut dengan keberanian mbak sharing dan menerima sebuah keadaan yang orang anggap dengan stigma negative.
    Tapi di daerah saya, tetep sih mbak, epilepsy dianggap semacam aib. Malu dan amat mengasihani ketika ada anggota keluarga yg terkena epilepsy.
    Semoga kedepannya semakin banyak orang yg peduli untuk tdk melabelkan stigma negative ke penderita epilepsy

    ReplyDelete
  2. Saya pikir epilepsi karena faktor bawaan, ternyata bisa dari penyebab lain juga ya.
    4 anak saya pernah kejang demam dan masing2 dengan tampilan yang berbeda saat kejang. Sedikit mirip kan ya gejala epilepsi dengan kejang demam. Cuma kalau epilepsi ga pake demam. Bener ngga?
    Makin banyak yang saya tau tentang epilepsi dari artikel ini. Terima kasih sudah berbagi.

    ReplyDelete
  3. Duh bener banget ini. Banyak sekali misinformasi yang ada di masyarakat tentang epilepsi. Bahkan beberapa aku tahu kalau epilepsi itu penyakit kutukan. Kan sedih :( semoga informasi ini bermanfaat bagi semua agar gak salah kaprah tentang epilepsi.

    ReplyDelete
  4. aku salah satu yang awam banget sama epilepsi. Dan ga ngerti ternyata epilepsi bisa berawal dari jatuh ya.

    ReplyDelete
  5. Stigma ini masih saya jumpai di masyarakat meski ngga separah waktu saya masih kecil. Pemerintah semestinya melakukan semacam kampanye edukasi pada masyarakat tentang epilepsi agar pemahaman masyarakat yang keliru bisa diluruskan.

    ReplyDelete
  6. Baca artikelnya jadi inget dulu waktu kecil saat anyri beli bubur tiba-tiba ada orang dewasa tiba-tiba pingsan trus kejang kejang dengan mulut berbusa ternyata banyak penyebabnya ya

    ReplyDelete
  7. Saya jadi ingat sama salah seorang teman sd saya. Dia suka tiba-tiba 'melamun' terdiam beberapa detik gitu. Padahal dia lagi jalan kaki menuju kelas. Itu bisa disebut epilepsi jg kayaknya ya? Dan tenyata tmnku itu emang prnh jatuh dr gendongan ibunya pas dia bayi. Nice info ambu. Thx for sharing

    ReplyDelete
  8. Sekarang jadi lebih ada pencerahan soal epilepsi mbu. Inspiratif cerita pengalaman pribadinya ambu, bisa melawan stigma negatif tentang epilepsi bahkan ternyata dilingkungan keluarga sendiri.

    ReplyDelete
  9. Baru sekali ini baca pengetahuan tentang epilepsi, Mbak. Perlu edukasi ke masyarakat nih biar ga menjauhi penderita epilepsi apalagi meledeknya sebagai bahan guyonan. Padahal ada sebab medis dan butuh penanganan dokter termasuk minum obat teratur ya. Tetap semangat, Mbak!

    ReplyDelete
  10. Jadi paham sekarang Mbak agar ga sembarangan men-judge orang lain yang menderita epilepsi. Parahnya, orang sering menggunakan candaan seputar epilepsi ya. Miris, padahal ada ilmunya.

    ReplyDelete
  11. Aku baru tahu penyebabnya macam-macam ini dan cara penanganannya. Selama ini aku pahamnya epilepsi itu ya kejang, udah. Kalau orang sekitarku dibilang 'ayan' ada juga yang bilang kesambet. Yeeee jauh banget ya kan sama medis

    ReplyDelete
  12. Padahal waktu aku kecil disuruh menjauh sama anak epilepsi karena katanya menular apalagi ketika mengeluarkan cairan di mulut. Padahal nggak ya.

    ReplyDelete
  13. Ambuuu...
    Aku jadi ingat drama Korea yang judulnya ‘My Country: The New Age’.
    Adik dari si tokoh utama ini penderita epilepsi. Dan kalau kena masalah yang berat, langsung terpicu sakitnya...
    Sedih banget kalau melihat gejalanya dan orang-orang di sekitarnya malah menganggap itu penyakit menular.

    ReplyDelete
  14. Dulu pernah, penjual angkringan depan kantor tiba tiba epilepsi..
    Nggak ada yg berani nolong, karena takut ketularan..
    Sampai akhirnya saudaranya sndr dtg menolong,

    Baca ini jadi tercerahkan.akasih mbak

    ReplyDelete
  15. nggak bisa dipungkiri kak, stigma seperti 'epilepsi menular' itu masih ada.
    jadi inget yang baru banget ini terjadi. waktu aku lg keluar makan siang, tiba-tiba ada pengendara motor yang jatuh dan kejang-kejang. awalnya aku kira kecelakaan. untung gk lama ambulance dateng setelah di telp oleh orang yg ada di TKP.

    ngeliatnya aja aku sedih, ya Allah kasian bgt orangnya.
    terimakasih kak sudah berbagi


    PS
    Peluk dari jauh
    lilpjourney(dot)com

    ReplyDelete
  16. Saya tahu bahwa epilepsi bukan penyakit menular dan bukan penyakit keturunan dari iklan layanan masyarakat, inget banget dengan dialognya "Ayo Di, main bola lagi!"

    ILM itu muncul tahun 90 an kalau tidak salah. Nyatanya, stigma negatif bahwa epilepsi menular masih melekat hingga kini ya mba..

    Dukungan keluarga sangat penting. Harus selalu ada komunikasi dan pengawasan. Dulu ada kisah sedih di tetangga saya. Putrinya yang mengidap epilepsi, ditemukan meninggal di sungai. Diduga kambuh ketika dia berada diluar rumah dan tanpa pengawasan keluarga.

    Salut dengan mba Maria sebagai pengidap epilepsi namun tetap semangat dan berprestasi !

    ReplyDelete
  17. saya nggak pernah paham tentang epilepsi yang saya tau pendirita di waktu-waktu tertentu mengalami kejang hanya itu saja.
    btw saya salut sama mom yang udah nulis apa yang di rasakan dari dulu. biar jadi kekuatan untuk penderita lainnya biar nggak kecil hati

    ReplyDelete
  18. Dan ku baru tau kalau ambu pengidap epilepsi. Semangat bun, stigma memang perlu diluruskan dan kenyataannya selama inu orang yang berdampingan hidup dengan pemderita epilepsi baik baik aja koq

    ReplyDelete
  19. Mbak ... Sebelumnya makasih banget berkenan sharing informasi mengenai epilepsi. Aku betul-betul buta soal ini. Dulu jaman aku kecil, memang sering banget mendengar anak yang menderita epilepsi dibully. Tapi aku nggak paham. Ngertinya anak itu suka kejang. Begitu saja.

    Kalau kita menemukan teman kita kejang karena epilepsi itu, langkah terbaik yang bisa dilakukan apa sih, Mbak? Tentunya ingin ya bisa memberikan pertolongan pertama. Khwatir juga saat kejang bagian kepalanya membentur lantai atau yang lainnya.

    Lalu aku mencoba membandingkan dengan bayi yang kejang. Mereka juga nggak boleh dibiarkan kejang terlalu lama kan, ya?

    Thanks again ya, Mbak ...

    ReplyDelete
  20. Ini pengetahuan baru tentang epilepsi yang harus disosialisasikan lho karena memang selama ini masyarakat umum kita beranggapan penyakit menular.
    Gotta keep up, gotta keep going, Mbak.
    Dirimu menunjukkan ke dunia bahwa dengan epilepsi bisa tetap menoreh prestasi.

    ReplyDelete
  21. Saya pribadi bingung kadang kalau jumpa ada yg epilepsinya kambuh. Apa yg harus dilakukan. Ga tau nolongnya gmn. Semangat mba, sangat menginspirasi :)

    ReplyDelete
  22. Saya pribadi bingung kadang kalau jumpa ada yg epilepsinya kambuh. Apa yg harus dilakukan. Ga tau nolongnya gmn. Semangat mba, sangat menginspirasi :)

    ReplyDelete
  23. Epilepsi masih terstigma negatif, dikiranya pengidap penyakit ini adalah penyakit menular atau aneh. Semoga perlahan-lahan sosialisasi terhadap penyakit ini semakin diketahui

    ReplyDelete
  24. Beneran Bu, kalau gak baca cerita ini saya tidak akan tahu kalau Bu Maria salah satu pengidap epilepsi. Padahal kita pernah ikut acara dan tri lumayan lama ya. Sungguh ga ada ciri seorang epilepsi. Sehat selalu ya Bu...

    ReplyDelete
  25. Cucu saya suspect epilepsi Bun. Saya juga menuliskannya di blog. Ada 2 artikel ttg epilepsi. Terapi obat juga dan harus dijaga engga boleh cape, telat makan dan kurangbtodur. Mampir Bun ke blogku.

    ReplyDelete
  26. Saudara saya juga ada yang epilepsi. Dia bisa beraktifitas normal seperti orang lain pada umumnya.
    Memang keluarga harus bisa memahami apa dan bagaimana epilepsi agar tak salah persepsi, apalagi salah penanganan.

    ReplyDelete
  27. Tidak semua orang mau menuliskan kisah hidup apalagi berkaitan dengan penyakit. Aku salut dengan keberanian mbak. Termasuk juga tulisan yang menambah pengetahuan diri. Tetap semangat yaa ^^

    ReplyDelete
  28. Karena kurangnya informasi pada sebagian masyarakat, mereka pun menganggap penderita epilepsi atau ayan harus dijauhi karena takut tertular padahal epilepsi bukan penyakit menular. Dan hal ini harus terus disounding kepada masyarakat

    ReplyDelete
  29. Epilepsi bukan penyakit menular, jadi tidak perlu khawatir ketika kita berinteraksi dengan penderita epilepsi. Hanya saja, tidak semua orang tahu tentang hal itu.
    Pengalaman mba sangat luar biasa, biasa menjadi motivasi buat yang lainnya bahwa seseorang yang menderita epilepsi bisa juga mempunyai kehidupan normal, asal tahu caranya. Terima kasih informasinya.

    ReplyDelete
  30. Mbakk... Luar biasa hebat 😍 memang seharusnya tak ada pembeda, kita semua sama, dpt hak yg sama pula. Bahkan org lain belum tentu sekuat dan sehebat mbak 🤗 Semoga kita dan keluarga selalu sehat wal Afiat ya mbak.. dan semangat terus 💪😊

    ReplyDelete
  31. Bener nih, dulu wakti kecil saya gak dibolehin deket orang ayan. Nanti nular

    ReplyDelete
  32. Menurut aku penyakit ayan bukanlah penyakit yang menular. Karena itu dukungan dan support keluarga sangat diperlukan

    ReplyDelete
  33. Duh jahat amat ya yg heboh ngeri kena air liur penderita epilepsi hiks :( Itu karena kurang informasi tentang penyakit ini di masyarakat. Ternyata bukan faktor bawaan aja penyebabnya. Aku baru tau nih dari mbak. Kenali pemicunya dan rajin berobat juga dukungan keluarga dan org2 di sekitarnya in sya allaha bisa membantu mengatasi epilepsi ini apalagi jika heman baik kita tentu dukung penuh ya mbak.

    ReplyDelete
  34. Baru tau Bu Maria juga mengidap penyakit ini. Mungkin karena kurang edukasi ya bu jadinya banyak yang mengira ini penyakit penular sehingga org enggan utk mendekati. Alhamdulillah Bu Maria punya keluarga yang paham tentang penyakit ini.
    Oh ternyata bisa krn genetik bisa jg karena pas terluka di kepala ya noted

    ReplyDelete
  35. Terimakasih sudah berbagi mbak..
    Memang masyarakat masih blm bnyk yg tahu soal epilepsi ini
    Semoga selalu sehat ya mbak

    ReplyDelete
  36. Keren. Mbak hebat. Aku baru tahu kalau epilepsi ketika serangan ada yang diam seperti melamun.

    Mbak jatuh pas kelas 1 dan serangan epilepsi pertama kelas 5. Jauh banget ya rentang jaraknya. Kalau anak jatuh harus waspada nih. Semoga sehat selalu dan serangan jarang datang ya Mbak.

    ReplyDelete
  37. Terima kasih sudah berbagi dalam tulisan keren ini, Mbak. Saya jadi tahu banyak hal mengenai epilepsi. Semoga sehat selalu ya, Mbak agar bisa terus berbagi kebaikan.

    Saya tapi jadi worry nih karena si kecil sempat jatuh berulang kali 😢

    ReplyDelete
  38. Orang dengan sakit tertentu kerap merasa tertekan karena stigma negatif dari masyarakat
    Aku pernah liat sih orang dengan epilepsi justru kasihan semoga tak ada lagi pandangan yang kurang menyenangkan hakikatnya mereka justru butuh dukungan

    ReplyDelete
  39. Artikel ini membantu meluruskan pandangan orang tentang epilepsi mbak. Mbak pasti kuattt dan terus semangat. Saya pkir semua penderita epilepsi saat kambuh pasti berbuih mulut ya ternyata nggak ya mbak. Ada yg kayak melamun juga atau kenang bagian tubuh. Terimakasih infonya mbak. Terus semangat

    ReplyDelete