tag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post1598417594022546809..comments2024-03-28T10:48:11.672-07:00Comments on Curhat Si Ambu: Life With PKU, Penyakit Langka yang Mengancam JiwaMaria G Soemitrohttp://www.blogger.com/profile/15273629049753789136noreply@blogger.comBlogger17125tag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-91006195350533863162020-01-12T05:52:39.810-08:002020-01-12T05:52:39.810-08:00Ya Allah sedih banget ya, Mbak.. Sy anak demam aja...Ya Allah sedih banget ya, Mbak.. Sy anak demam aja panik apalagi kena penyakit langka :(<br /><br />Mereka emang butuh bantuan semua pihak termasuk...Muyassarohhttps://muyass.com/noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-53141873318609102872019-12-29T16:58:32.317-08:002019-12-29T16:58:32.317-08:00Terima kasih sudah membuat tulisan ini. Saya malah...Terima kasih sudah membuat tulisan ini. Saya malah gak pernah dengar atau baca tentang PKU. Tahunya ya setelah baca di sini. Benar-benar penyakit langka yaa rupanya PKU ini.Andy Hardiyantihttps://andyhardiyanti.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-8053879024928421352019-12-29T16:09:15.985-08:002019-12-29T16:09:15.985-08:00Kupikir tadi PKU apaan
Pas baca duh jadi merinding...Kupikir tadi PKU apaan<br />Pas baca duh jadi merinding<br />Perlu banget diusahakan kalau anak dapat pelayanan kesehatan yang baikRahmah 'Suka Nulis' Chemisthttps://www.blogger.com/profile/02685927678637749694noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-53028367369535271242019-12-29T15:57:49.833-08:002019-12-29T15:57:49.833-08:00Aku baru tau mba penyakit PKU ini, penyakit kritis...Aku baru tau mba penyakit PKU ini, penyakit kritis seperti ini seringnya memang tekat terdeteksi karena habit org Indonesia yang suka malas untuk medical check up. Utk kasus PKU diatas, sudah terdeteksi sejak dini sehingga membantu kualitas hidup penderitanya jadi tertangani dengan baik. Kebayang banget ya itu keluar dananya juga lumayanShyntakohttps://www.blogger.com/profile/06358450860010648745noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-44432947659698429232019-12-29T14:30:47.866-08:002019-12-29T14:30:47.866-08:00gejalanya penyakit PKU ini apa ya mba? saya baru d...gejalanya penyakit PKU ini apa ya mba? saya baru denger nih penyakit.lrdailyroutinehttps://www.blogger.com/profile/03931476843158380775noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-4453823605058165072019-12-29T14:26:02.256-08:002019-12-29T14:26:02.256-08:00Sebuah perjuangan yang luar biasa bagi para orangt...Sebuah perjuangan yang luar biasa bagi para orangtua dengan anak-anak pengidap PKU ini. Semoga mereka dikuatkan, diberi rejeki yang cukup agar bisa memberikan treatment terbaik buat anak-anaknya. Saya selalu trenyuh ketika membaca cerita perjuangan melawan sebuah penyakit seperti ini.Reni Dwi Astutihttp://www.renidwiastuti.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-73752158027684811292019-12-29T14:24:31.443-08:002019-12-29T14:24:31.443-08:00Semoga pemerintah juga memberikan solusi pada pend...Semoga pemerintah juga memberikan solusi pada penderita penyakit langkaNaqiyyah Syamhttps://www.blogger.com/profile/03356392147050791795noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-52671800708160410182019-12-29T14:15:21.462-08:002019-12-29T14:15:21.462-08:00Terlahir dengan BB dan PB normal belum tentu menja...Terlahir dengan BB dan PB normal belum tentu menjamin seorang bayi bebas dari penyakit langka ya Mbak. Seperti kisah yang disinggung di atas. Sayang di Indonesia belum ada perhatian khusus untuk anak2 penderita PKU ini. Yah , semoga ke depannya ada langkah dari pemerinah untuk juga memperhatikan mereka yang menderita penyakit tsb.Siska Dwytahttps://www.blogger.com/profile/05065678686738206399noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-20760511043378862732019-12-29T07:45:39.840-08:002019-12-29T07:45:39.840-08:00Wah, ilmu baru lagi ini tentang kelainan. Thanks m...Wah, ilmu baru lagi ini tentang kelainan. Thanks mbahalloviannhttps://www.blogger.com/profile/13385261712427403133noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-25821974708744568222019-12-29T04:48:50.689-08:002019-12-29T04:48:50.689-08:00Benar-benar sebuah perjuangan para orang tua saat ...Benar-benar sebuah perjuangan para orang tua saat tahu anak mereka menderita PKU.<br />Saya bertemu anak seorang teman atau ada dua orang anak teman yang tidak bisa makan hal-hal berbau protein, apakah dia PKU? entahlah. Teman hanya bilang kalau anaknya alergy terhadap makanan itu. Bisa kejang-kejang katanya.<br /><br />Standard rumah sakit di sini belum sampai tahap screening pada bayi baru Hanila PendarBintanghttps://www.hanilacorner.com/noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-49114222062018133682019-12-29T02:03:18.954-08:002019-12-29T02:03:18.954-08:00Ya Allah, baca kisah ini menjadikanku harus banyak...Ya Allah, baca kisah ini menjadikanku harus banyak bersyukur mempunyai anak-anak yang sehat. Mereka yang memiliki anak-anak dengan penyakit langka termasuk PKU itu benar-benar orang yang kuat. Semoga Indonesia lebih bisa menyediakan pelayanan kesehatan kepada mereka.Dyah (Author roemahaura.com)https://www.blogger.com/profile/03816597642216054358noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-15032461410148758912019-12-29T01:20:32.635-08:002019-12-29T01:20:32.635-08:00Saya baru membaca penyakit langka PKU pada tulisan...Saya baru membaca penyakit langka PKU pada tulisan ini, mba.<br />Orangtua yang dititipkan anak2 luar biasa tersebut termasuk orangtua hebat, bukan hanya kesiapan mental penerimaan yg diperlukan tapi juga kerja keras ya.<br />Semoga ke depannya ada solusi untuk penderita penyakit langka di Indonesia, setidaknya orphan food lebih bisa terakses.YSalmahttps://www.blogger.com/profile/06548149115559813320noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-5057411457317255052019-12-29T00:54:04.533-08:002019-12-29T00:54:04.533-08:00Sangat beruntung dapat tertangani sejak awal sekal...Sangat beruntung dapat tertangani sejak awal sekali ya mbak, semoga di Indonesia pemerintahnya juga lebih concern dan memperhatikan dalam hal ini, kasian org tua di Indonesia yg anaknya mengalami PKU, sulit mendapatkan Irphan food dan pelayanan kesehatan lainnya. Semoga kedepannya lebih baik..SHOVYAhttps://www.blogger.com/profile/06298437762432969304noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-29556045049629216112019-12-28T23:19:49.300-08:002019-12-28T23:19:49.300-08:00Lihat anak sakit demam, batpil biasa saja rasanya ...Lihat anak sakit demam, batpil biasa saja rasanya sedih. Apalagi jika didiagnosa menderita penyakit langka. Hati ibu mana yang tak remuk redam..<br /><br />Semoga kasus penyakit langka ini mendapat perhatian pemerintah melalui dinas kesehatan atau lembaga terkait. Sehingga anak-anak yang menderita dapat dideteksi lebih awal, dan memiliki kesempatan hidup lebih tinggiNovri Yantihttps://www.blogger.com/profile/14083773012278619541noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-23556122580891229892019-12-28T22:09:50.194-08:002019-12-28T22:09:50.194-08:00Duh, sedihnya baca bagian ini:
Biaya hidup pender...Duh, sedihnya baca bagian ini:<br /><br />Biaya hidup penderita penyakit langka memang mahal kata Peni Utami, bisa mencapai Rp 6 milyar per tahun dan berlaku seumur hidup.<br /><br /><br />Memang butuh support besar dari pemerintah. Karena jumlahnya sedikit dibanding jumlah masarakat Indonesia jadinya kurang terperhatikan hiks.<br />Semoga dengan adanya acara workshp penyakit langka ini perhatianMugniarhttps://www.blogger.com/profile/03437135876993156411noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-63500027290033387912019-12-28T20:09:32.711-08:002019-12-28T20:09:32.711-08:00Tepat sekali, setiap anak memiliki hak dalam mener...Tepat sekali, setiap anak memiliki hak dalam menerima pelayanan kesehatan secara adil dan merataginanelwanhttps://www.blogger.com/profile/12671646265911878529noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8334823671101685568.post-67863512991948657442019-12-28T18:55:20.799-08:002019-12-28T18:55:20.799-08:00Baru tau tentang PKU ini mba..
Sulit juga ya mba, ...Baru tau tentang PKU ini mba..<br />Sulit juga ya mba, bagi keluarga yang memiliki anggota keluarga menderita PKU untuk mendapatkan orphan food Di Indonesia. <br />Semoga ke depannya lebih mudah didapatkan dan juga pemerintah memberi dukungan terhadap keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan penyakit langka. blogger parentinghttps://www.blogger.com/profile/08904083619336367792noreply@blogger.com